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菏澤市政協(xié)委員，九三學(xué)社菏澤市直四支社主委，菏澤市立醫(yī)院血液內(nèi)科主任桑玉旗說：
血友病是一種遺傳性疾病，絕大部分患者為男性，因病人先天缺乏凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙，出血時間延長，止血困難，極易導(dǎo)致慢性癲癇、關(guān)節(jié)變形、肢體障礙等問題，嚴重影響患者的就學(xué)、就業(yè)和生活質(zhì)量。由于血友病為終身性疾病，患者需要經(jīng)常輸注凝血因子及住院，需要巨額花費，給個人及家庭帶來了難以承受的經(jīng)濟負擔。
多年來，我國對血友病患者的醫(yī)療問題一直非常重視。2011年，我省就下達了《關(guān)于參加新型農(nóng)村合作醫(yī)療的血友病患者診治報銷有關(guān)問題的通知》，通知規(guī)定：從2011年起，我省將血友病納入新農(nóng)合提高重大疾病保障水平試點病種，同時明確了診治報銷程序和報銷比例，擴大了報銷范圍，參合血友病患者經(jīng)山東省血友病診療中心確診并確定治療方案后，持方案在省內(nèi)縣及縣級以上新農(nóng)合定點醫(yī)療機構(gòu)治療期間發(fā)生的補償范圍內(nèi)的門診及住院費用，按不低于70%的比例報銷，2012年菏澤市新農(nóng)合是按80%報銷。但2013年來，山東省實施新農(nóng)合大病保險制度，規(guī)定門診患者取藥，新農(nóng)合報銷70%后，保險公司二次補償按門診費用累計超過8000元部分73%補償，8000元以下部分按17%補償，住院患者每次住院均需自付“門檻費”1000元，且報銷不按住院次數(shù)累計，二次住院報銷仍執(zhí)行單次住院報銷標準，導(dǎo)致患者實際醫(yī)療費用支出比往年還高。血友病患者多數(shù)家庭生活困難，無法承受高昂的治療費用，得不到及時治療，給患者個人和家庭造成精神和生活上的痛苦。為此建議：
1、建議山東省農(nóng)衛(wèi)處取消血友病患者住院自付“門檻費”制度，將自付“門檻費”納入報銷范圍。
2、建議將血友病患者每次住院自付費用部分進行累計，享受門診用藥同等待遇，到保險公司進行二次補償，以切實減輕血友病患者的經(jīng)濟負擔，提高患者的生活質(zhì)量。
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